Mantelzorg is niet weg te denken in onze samenleving. Ouderen en gehandicapten zijn er vaak van afhankelijk. Wat is het perspectief voor de mantelzorgers?
Annette Wiese en Els Nicolas | Foto’s Annette Wiese
De komende jaren neemt de behoefte aan ondersteuning uit de naaste omgeving verder toe. We worden ouder, blijven langer zelfstandig thuis wonen en professionele hulp kan aan de vraag nauwelijks voldoen. Hoe lossen we dit op? Wie neemt de regie van de ouderenzorg? De rijksoverheid of de gemeente? Welke rol blijft de zorgverzekeraar spelen, laten we het aan de ‘markt’ over of doen we een groter beroep op mantelzorgers?
Vrijwillig
Voor elkaar zorgen onder de mantel der liefde klinkt poëtischer dan het is, het is pure noodzaak. Vroeg of laat komt de vraag de zorg voor ouders, partners, familie, vrienden of andere naasten op zich te nemen. De inzet van mantelzorgers is onmisbaar om het systeem te laten functioneren.
Denk aan jongeren die meehelpen met de zorg voor een gehandicapt gezinslid. Of een volwassene die zorgt voor een familielid, vriend of buur.
Meestal is de hulp vrijwillig in de zin van niet betaald worden. In tegenstelling tot de professionele zorg vanuit de thuiszorg zoals Cordaan of andere thuiszorgorganisaties. Door ziekte of een val kan de situatie thuis ineens bergafwaarts gaan. Het hangt van het ziektebeeld af hoe lang zorg nodig is. In het geval van veroudering of terminale ziekte wordt de zorgvraag sluipenderwijs steeds intensiever en complexer. Dat vraagt veel als je bij het proces van achteruitgang machteloos moet toezien.
Soorten hulp
De hulp van mantelzorgers kan bestaan uit verzorging, maar ook uit ondersteuning bij dagelijkse activiteiten. Te noemen zijn:
- hulp bij het huishouden zoals koken of schoonmaken,
- geestelijke steun, bijvoorbeeld bij depressie,
- verplegen van iemand met een handicap.
Soms verrichten mantelzorgers verpleegkundige handelingen. Bijvoorbeeld een dagelijkse insuline-injectie aan een diabetespatiënt.
Door mantelzorg kan de ander zich redden, thuis blijven wonen en meedoen aan de samenleving. De hulp gaat verder dan vrijwilligerswerk of de hulp die huisgenoten aan elkaar geven.
Betaald
Zoals gezegd is mantelzorg meestal onbetaald. Maar sommige mantelzorgers krijgen wel een vergoeding. Die komt dan uit het persoonsgebonden budget (PGB). Het PGB is voor mensen die specifieke zorg nodig hebben, bijvoorbeeld door een handicap. Een PGB aanvragen gaat via het zorgkantoor in de regio.
De keuze voor een PGB is niet voor iedereen weggelegd. Er zit veel administratie aan vast. Het bedrag dat is uitgegeven aan zorg moet aan de verzekeraar worden verantwoord.
Persoonlijke ervaringen
We vragen het aan drs. C.M. Komproe, voorzitter van de stichting ‘Datra mi wan aksi wan sani: dokter mag ik U iets vragen’. Op de woensdagen organiseert de stichting in een pand van Dynamo dagbesteding met een religieuze inslag in Amsterdam-Oost.
Zij geeft twee voorbeelden uit haar omgeving. Onlangs werd M. op de dagbesteding onwel, raakte weg en is met de ambulance afgevoerd. De wens van M. was met de juiste zorg thuis te blijven wonen, maar door een noodlottige val brak zij haar heup en werd zij in het ziekenhuis opgenomen. Van een operatie is in onderling overleg afgezien. In een hospice is zij vervolgens rustig overleden.
Ook door een val bij het uit bed stappen van de 93-jarige moeder van mevrouw Komproe veranderde de situatie. Zij brak haar arm en schouder en werd daardoor afhankelijk van anderen. De familie sprong bij en samen stelden ze een rooster op. Op papier leken de taken goed verdeeld, maar de praktijk bleek weerbarstiger. De druk van intensieve en tijdrovende zorg in combinatie met werk, studie en een eigen huishouding werd voor allen te zwaar. In de laatste weken van de revalidatieperiode bood de opname in het Sarphatihuis enig soelaas om de familie wat te kunnen ontlasten.
Uit deze voorbeelden blijkt dat door een val het hele evenwicht verstoord raakt met verstrekkende gevolgen. Thuis kunnen blijven wonen is dan afhankelijk van de draagkracht van het netwerk, de beschikbaarheid van passende zorg en de kans op herstel.
Ingewikkeld
De bejaardenhuizen zijn wegbezuinigd en de verpleeghuizen hebben onvoldoende capaciteit en personeel. De wijkverpleegkundige fietst nu van het ene adres naar het andere en is hierdoor veel reistijd kwijt. Behalve het aantal ouderen dat overal verspreid woont is ook de financiering versnipperd en verdeeld over drie stromen. Door diverse schotten tussen WMO, WLZ en ziektekostenverzekering is zorg op maat thuis moeilijk te regelen en zit het vervolgtraject verstopt door gebrek aan passende seniorenwoningen en opvang. De mantelzorger betaalt daarvoor de rekening.
Hoe nu verder? Als er niets verandert is de toekomst somber. De oplossingen zijn te vinden op drie aangrijpingspunten: de mantelzorgmakelaar, een toegankelijk budget en groepswonen.
De mantelzorgmakelaar
De inzet van een coach of makelaar die de regie van alle regelzaken en financiën op zich neemt, zal helpen. Neem als voorbeeld de casemanager dementie.
Een mantelzorgmakelaar ondersteunt mantelzorgers bij uitzoekwerk en regeltaken op het gebied van zorg, wonen, welzijn, financiën en de combinatie werk/mantelzorg. Dit voorkomt de zoektocht van de mantelzorger welke instantie wat doet. Doel is het terugdringen of voorkomen van overbelasting. Informatie, kortdurende ondersteuning en praktische oplossingen helpen mantelzorgers om langer te kunnen blijven zorgen. De functie van mantelzorgmakelaar bestaat al wel maar zou meer in de spotlights moeten komen.
Toegankelijk budget
De professionele zorg is nu zo georganiseerd dat een indicatie nodig is. De mantelzorger vult het gat op tussen WMO en WLZ en bij capaciteitsproblemen van de thuiszorg. Haal die schotten weg lijkt dan een logische volgende zet, maar daar gaan politieke keuzes aan vooraf.
Is herinvoering van de AWBZ 2.0 als financiering van het Rijk, waaruit alle kosten van de laatste levensfase inclusief de thuiszorg kunnen worden betaald, een optie? Alles centraal in één hand, geen markt met concurrentie en winstbejag, geen versnippering en tijdrovende bureaucratie.
Groepswonen
Dat vraagt om een andere manier van denken. Ook op het gebied van samen wonen. Er zijn al veel vormen van groepswonen voor ouderen en andere groepen die extra zorg nodig hebben. De behoefte aan nieuwe woonvormen groeit. Daar omheen kunnen voorzieningen voor welzijn, zorg, preventie en onderlinge hulp ingericht worden. Passende huisvesting voor senioren is de grote uitdaging voor de toekomst. Seniorenhuisvesting, waarbij voorzieningen met elkaar gedeeld worden en er meer ruimte voor ontmoeting is om samen activiteiten te doen en elkaar te helpen.
Architecten en wooncorporaties zijn aan zet om aan die wensen te voldoen. Zorgverzekeraars en welzijnsorganisaties hebben een eigen rol hierin. Rijksoverheid en gemeenten moeten dit faciliteren. Op die manier is mantelzorg toekomstbestendig.
Reageren Annette Wiese [email protected]
Els Nicolas [email protected]
Tunny Jongejan-Maat [email protected]
Frank Stork 020 665 1063
