Pak dementie vriendelijk aan

Een op de vijf Amsterdammers krijgt dementie. De omgeving moet daar goed mee omgaan. Hoe kunnen wij dat doen?

Ouderenadviesraad | Foto Anneke Hesp

Mijn moeder van 80 plus logeert een paar dagen bij mijn zuster in haar gezin met vijf schoolgaande kinderen. Om mijn zus wat werk uit handen te nemen helpt ze mee in het huishouden en met het opruimen. Soms raken spullen zoek. Op de vraag waar ze die heeft opgeborgen, schiet haar geheugen tekort. Ze vergeet wel meer dingen die zij vroeger altijd wel wist en als oma haalt ze de namen van de kleinkinderen door elkaar.

Het is bij ons een vast gebruik om na  schooltijd  met elkaar  thee te drinken. Op een middag is mijn moeder weg. Waar is ze  gebleven? We zoeken in haar kamer, in de tuin, op straat, maar geen spoor. De kinderen worden er op uit gestuurd. Geen oma…

Mijn zuster wordt ongerust en belt de politie. Toevallig had kort daarvoor een kroegbaas uit de buurt de politie al gebeld, dat er een oude vrouw het café was binnengelopen, heel vriendelijk, maar wat in de war. Ze wist niet meer wie en waar ze was.
De klik is snel gemaakt en mijn moeder wordt door de politie weer netjes bij mijn zus  afgeleverd. Eind goed al goed? De alarmbellen gaan wel rinkelen: vergeetachtigheid en de weg kwijt zijn?

 Wat is dementie?

Is mijn vader of moeder aan het dementeren? De huisarts is meestal de eerste die deze vraag op zijn spreekuur krijgt en voor nader onderzoek en diagnostiek naar een specialist Ouderengeneeskunde kan verwijzen.

Op de site Huisarts.nl valt te lezen dat dementie de verzamelnaam is voor diverse symptomen van een storing in de informatieverwerking. Het is dus een ziekte van de hersenen en in de meeste gevallen een verouderingsziekte.
De ziekte van Alzheimer komt het meeste voor. Als gevolg van een verouderingsproces sterven hersencellen af en gaat het geheugen en het oriëntatie-vermogen achteruit.

Deuren sluiten

Een op de vijf ouderen krijgt dementie. Toch komt dementie ook voor onder de 65 jaar. De meest bekende signalen zijn: vergeetachtigheid, problemen met de dagelijkse handelingen, spullen kwijtraken, verdwalen en verandering van stemming en andere gedragsproblemen. De buurtteams kunnen helpen bij het regelen van praktische zaken zoals een indicatie en zorgen voor de juiste vorm van opvang en dagbesteding.
Er wordt door de omgeving wisselend gereageerd en dat hangt sterk af van hoe bekend men is met dementie. Bij ernstige vormen van dementie waarbij het zelfs met veel hulp en ondersteuning niet mogelijk is om zelfstandig thuis te blijven is mede om veiligheidsredenen het verpleeghuis het eindstation en sluiten de deuren zich. Daar gaat een lang traject van soms wel  acht jaar aan vooraf. Om die tijd zo soepel mogelijk te laten verlopen is kennis van een dementievriendelijke aanpak een voorwaarde. 

Samen dementievriendelijk

De organisatie ‘Samen dementievriendelijk’ geeft in een folder tips voor een juiste aanpak door middel van een ezelsbruggetje.

Dit biedt houvast  voor een begripvolle  benadering. De organisatie geeft trainingen aan familieleden en mantelzorgers en leert zo de omgeving hiermee om te gaan.

Geheugenverlies is echter een grillig fenomeen en niet constant. Geuren en muziek kunnen herinneringen uit een ver verleden oproepen. Stress werkt juist averechts. De persoon in kwestie heeft een lang leven achter zich, waarin zijn identiteit is gevormd. Wie met een respectvolle en nieuwsgierige houding ingaat op zijn of haar levensverhaal, brengt het gevoel  ‘ik doe er toe’ naar boven. Vragen die hierbij kunnen helpen zijn: ‘vertel eens iets over vroeger, heeft u nog foto’s van uw ouders, kinderen of huisdieren, van welke muziek houdt u?’ Voor het inkleuren van de gaten in het geheugen is een belangrijke rol voor de familie en mantelzorgers weggelegd. Een zinvolle dagbesteding draagt verder bij aan kwaliteit van leven en het actief  deel uit maken van de samenleving.

Odensehuis

Een voorbeeld van een dementie-vriendelijke opvang is het Odensehuis. Dit is  een inloophuis voor mensen met lichte dementie en hun naasten. Het heeft het karakter van een huiskamer. De naam is afgeleid van de Deense stad Odense, waar het initiatief voor zo’n inloopcentrum in 2001 ontstaan is. Om deel te nemen aan de activiteiten in een Odensehuis is er geen diagnose of indicatie voor de ziekte van Alzheimer nodig. Iedereen die te maken krijgt met een beginnende vorm van dementie is welkom.
Aanwezigen kunnen er in een ongedwongen sfeer ervaringen met elkaar delen en informatie uitwisselen of juist meer inzicht krijgen in de ziekte. Naast de ondersteunende activiteiten is er ook ruimte voor creativiteit, piano spelen, tuinieren en wat de wensen, ideeën en behoeftes van de bezoekers ook maar zijn.

De tijd die rest

De drie uitgangspunten zijn :
– de situatie in een  zo vroeg mogelijk stadium herkennen en erkennen en open staan voor een andere invulling van het leven;
– het bieden van perspectief door ondersteuning te geven vanuit een niet-medische benadering, elkaar helpen en zich er niet voor schamen om hulp te vragen of te bieden;
– inzicht geven en informeren en voorbereiden op de tijd die nog rest.
In Amsterdam is het eerste Odensehuis in 2009 geopend, daarna is het snel gegaan, zowel in Amsterdam als in de rest van Nederland. De financiering van een Odensehuis bestaat voor een groot deel uit bijdragen van sponsoren, donateurs en legaten.

Dementievriendelijke stad

De ‘DementieKaravaan’ is de ambulante vorm van het Odensehuis en trekt van plek naar plek , waar ouderen in de wijk elkaar ontmoeten. Aan de hand van het thema:  de vele gezichten van dementie wordt op een laagdrempelige manier op dementie ingegaan.
Er zijn ook plannen om in Amsterdam Oost een Odensehuis op te zetten. De karavaan is tijdens de week van dementie in september bij onder andere het Seniorencafé, Jeruzalem, het servicepunt van Dynamo en het  Flevohuis langs gegaan. We kijken uit naar het resultaat.
Door vergrijzing zal de behoefte aan opvang steeds groter worden. Amsterdam heeft al in 2015 het eerste projectplan Op weg naar een dementievriendelijk Amsterdam geschreven als onderdeel van een ouderenvriendelijke stad. Het plan is niet naar beleid vertaald.
De ingrediënten van een dementievriendelijke aanpak op een rij:

• Kennis en begrip voor het ziektebeeld
• De lange duur van het ziekteproces
• Interesse en waardering voor het levensverhaal en u ‘doet er toe’ benadering,
• Activeren,
• De juiste begeleiding
• Een passende vorm van dagbesteding regelen.

Annette Wiese [email protected] | Els Nicolas [email protected] | Tunny Jongejan [email protected]