Pia krijgt moeite met het vinden van de juiste woorden. De diagnose is beginnende dementie. Haar man Tom Schram beschrijft in ‘Ontleren met alzheimer’ de weg die zij samen gingen. Familie, vrienden en de buurt waren daarbij belangrijk.
Anneke Hesp | Foto’s Frank Schoevaart en Tom Schram
Op een ochtend wordt Pia wakker, kijkt Tom aan en vraagt: ‘Lief jij mij?’ En ja, dat is zo. In dit stadium van de dementie uit ze zich zo. Ze hebben al ervaring: in beide families komt de ziekte voor. In het begin zijn er kleine haperingen in het bestaan. Maar gaandeweg wordt het moeilijker. De humor die zij delen blijft nog heel lang. Maar autorijden kan niet meer, je moet je baan opgeven, je krijgt problemen met alleen zijn.
Versimpelen
Tom heeft een boek geschreven waarin hij vertelt over de voortgang van de aandoening. Hij maakt daarbij gebruik van de inzichten van de leerpsycholoog Lev Vygotsky; kinderen leren het meeste van taken die net een beetje moeilijker zijn dan wat ze zelf kunnen, onder begeleiding van ervaren anderen. Bij dementie is sprake van ontleren; alles wordt steeds een beetje onmogelijker en dan het is nodig om veiligheid te bieden bij dat verlies. Net als bij leren is het essentieel dat de begeleider met de persoon met alzheimer blijft onderzoeken wat nog kan, en wat niet meer. Een voorbeeld; op een gegeven moment roept een vraag als ‘Wil je thee of koffie?’ verwarring op. Het kiezen wordt te moeilijk. ‘Wil je thee?’ is simpeler en daar kun je altijd nog nee op zeggen.
Precies vragen
Kun je een beroep doen op je omgeving als zo’n levensverandering zich voltrekt? Tom: ‘Het is belangrijk vooral open te zijn over wat er aan de hand is. En dan willen mensen helpen, is mijn ervaring. Omdat de aandoening in de familie bekend is, hebben we daar veel steun gehad. Pia’s zus die een dag in de week samen wilde zijn met Pia, later zelfs twee dagen. Ex-collega’s die goede vrienden zijn geworden, wilden iets doen. En niet te vergeten de buren. We wonen hier al zo lang dat we elkaar goed kennen. En natuurlijk is het niet makkelijk om mensen te vragen en vinden zij het niet makkelijk om wat aan te bieden. Het helpt daarbij als je aan kan geven wat je precies wilt.’
Tom probeerde met Pia de oude routines aan te houden. De weekenden, de avonden en nachten waren voor elkaar. Op werkdagen zette hij het netwerk van familie, vrienden en buren in, zodat Pia niet alleen was toen dat niet meer kon. Met een persoonsgebonden budget (PGB), zodat hij sommige mensen ook kon betalen.
Wereld Alzheimer Dag
In zijn boek geeft Tom naast theorie en ervaringen tips en overwegingen hoe je als het ware een steiger optrekt om de relatie met iemand met dementie op langere termijn vol te kunnen houden. Wat lees je af aan het gedrag van je geliefde? Hoe reageer je daarop? In hoeverre kun je een beroep doen op anderen? Ben je meer mantelzorger of mantelmanager? Hoe behoud je de relatie? Ook de Wereld Alzheimer Dag op 21 september vraagt aandacht hiervoor.
‘Ontleren met alzheimer’ van Tom Schram is verkrijgbaar bij Linnaeus Boekhandel.
